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湖北“蜘蛛人”来成都求医 17岁女大学生捐角膜
四川在线-华西都市报2014-05-12 07:57
何为“蜘蛛人”？
“蜘蛛人”即马凡氏综合征，也被称为蜘蛛指症、肢体细长症。主要表现为周围结缔组织营养不良、骨骼异常、内眼疾病和心血管异常，是一种以结缔组织为基本缺陷的遗传性疾病。
因患一种罕见的“马凡氏综合征”，35岁的湖北小伙吕世威家族成员7人天生手脚细长与众不同，俗称“蜘蛛人”，到发病年龄30岁左右时随时可能猝死，3位家人就相继被病魔夺去生命。吕世威的眼睛在进行晶状体手术之后，又出现“大疱性角膜病变”，需要做角膜移植手术。然而，“找不到能做角膜移植手术的医院”、“没有角膜供体”等诸多原因，让他面临失明威胁。5月10日，吕世威终于在成都接受了手术。
不幸
一家三代7人全患此恶疾
今年35岁的吕世威身高1.87米，双臂展开长度却有1.93米！
“他好像‘蜘蛛侠’喔！”当吕世威出现在医院手术室外时，所有见到他的医护人员和病友都十分诧异。与众不同的吕世威其实罹患一种俗称“蜘蛛人”的怪病——马凡氏综合征。
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据吕世威介绍，吕家三代7人全部患有这种极易猝死的恶疾，他的外婆、母亲和弟弟已因此去世，就连第四代的孩子也出现了类似症状。
吕世威说，他在孩童时就意识到自己家人跟别人家不一样，兄弟姐妹不仅瘦高如竹竿，而且眼神都不好，看什么都像隔了层雾。小小年纪，他就戴上了眼镜。
“小时候一次无意中在杂志上看到美国女排运动员海曼因‘马凡氏综合征’猝死的报道，我模模糊糊地意识到，自己和家人很可能得了同一种病……”吕世威回忆，2006年6月，他在深圳打工，感冒突发休克，随即在医院确诊为“马凡氏综合征并发主动脉瘤”，万幸的是，他及时接受了心脏手术，侥幸生还。
抗争
为治家人“蜘蛛侠”成拼命三郎
2007年，在东莞打工的四弟病发，正当吕世威到处筹钱为他治病时，不愿拖累家人的四弟悄悄拔下了自己的呼吸导管……让家人痛心不已。
2010年前后，吕世威的二姐、大姐和小妹相继查出患有这种罕见又极度危险的疾病，随时可能猝死。
“亲人相继发病，医生说我们的情况只有早发现早治疗，每个发病的家族成员做心脏手术都要十多二十万元，我下定决心挣钱让家族摆脱命运……”为了帮姐妹们攒钱手术，吕世威四处打工，什么都干，同时省吃俭用。
“这些年姐妹们治病已先后花去近50万元，不过大部分是借的，病情不等人呐。”吕世威渐渐感到自己眼神越来越不好。
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2012年，医生告诉他，他的左眼需要做角膜移植手术，但是有资质做这个手术的医院很少，也很难等到角膜供体。”吕世威说。
2013年初，吕世威左眼视力不断减退，仅剩微弱光感，疼痛难忍。此后他一直忍着疼痛坚持工作。
光明
17岁大学生捐角膜救了他
半个多月前，吕世威赶到成都，入院等待手术。
经过详细的眼科检查后，成都医学院附属康桥眼科医院院长、四川省人民医院(微博)首席专家樊映川教授，全国著名眼角膜移植专家李绍伟教授等专家进行了会诊，确诊吕世威“左眼大疱性角膜病变、晶状体半脱位”，病情复杂，需先做角膜移植手术，再进行晶状体手术。
最后，专家组制定了手术方案，利用飞秒激光作为眼科手术刀的超级精确性，准确分离和移植角膜内皮，降低角膜移植手术后排斥反应和并发症风险。5月11日下午6点多，吕世威在护士的搀扶下走出手术室。
当得知捐角膜给他的是一位年仅17岁、意外死亡的四川女大学生时，他的声音有些哽咽，“谢谢她捐出的眼角膜，让我有了重见光明的机会，也让我更有动力帮助家人摆脱病魔……”
华西都市报(微博)记者 程渝
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